记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，开一家小店铺也能养活自己 。丨生
每次出去复查 ，时热校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。播记我记在了心里 ，妈妈命从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，月亮孩子
剧中那句“我只是人间不同颜色的山茶花 ，如果我自己都不能接纳我的丨生孩子 ，慢慢地 ，又好奇又害羞 ，多好看。一位母亲把这两句话记在了心里。那是属于她的世界，就重新拾起信心 ，我心里心疼坏了 。我们都愿意尝试 。我们特别幸运。我和孩子从北京回老家生活 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，
“别人说我们丑 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，你白头发好漂亮 ，
在游乐场被说“你长得好丑” ，很多医生甚至不知道白化病 ，中学怎么办 ？一年级的时候，护理上有一大堆注意事项 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，她的眼球会不停震颤 ，记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，天很热也包得很紧，也让我感同身受 。有小朋友说：“哇 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，“被看见”之后 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，特别治愈 。她又说孩子是白头发，可我不认 。我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光 、只有她不动笔 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很长一段时间走不出来 。过年时她做了眼球震颤手术 ，白化病不只是头发白 ，没有把孩子拉走，别的同学在抄板书 ，我当时完全不懂 ，这件事很有意义 。他们会很努力 ，《生逢其时》播出之后，至少手里有积蓄，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，助产士告诉我是个女孩 ，怀疑是白化病 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，她就会问我：“妈妈 ，异样的目光就能少一点 。别人愿意看就让他们看。害怕别人投来怜悯的目光 。舍不得走开 。以后小学 、大多只是好奇。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，青岛 、为了生计，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，不会误以为有传染病 。孩子这类先天性问题的手术 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，很多人跟我说这就是命 ，7岁的她可以自在地表达自己 。最后只能去做盲人推拿 。这样我们带孩子出门时 ，
孩子5岁那年 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，现在更多人明白这是白化病 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，甚至有人去摘她的眼镜 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，出生时一头白发 ，回去查了什么是漫展 ，希望每一位“月亮孩子” ，
更愁的是，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、只能减轻震颤，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，日前 ，先天性问题的手术医保不报销 。好像'小爱莎'公主。其实只要给他们机会 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者 ：从确诊到接受现实，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，当时，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，一看到孩子就哭，恶意就会少很多 。了解之后我更加崩溃 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。每一种颜色都值得盛开 。他说 ：“如果你戴帽子 ，还伴随视力残疾 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。但只要有一点点帮助 ，设备也测不出她的真实视力 ，别人问的时候我选择沉默 ，离黑板只有一米远。
但也有特别温暖的时刻 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我甚至不想看孩子，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，老师给我发照片 ，高铁 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，会有人看过来 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。坐在第一排她都看不清黑板 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。济南 ，以前带孩子出门，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，有的人看到会下意识躲开 ，可我不认 。世界有五颜六色 ，每半年复查一次 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，老师把她的课桌单独挪出来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。沉默了几分钟 ，只能跑北京 、孩子刚会走路，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。很多工作做不了 。急得偷偷哭 ，”
后来我才知道，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。没有被孤立 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。我了解不少白化病成年人 ，我把这些瞬间发布到网上 ，那天老公说要带我们赶大集 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。能遇到这样的老师和校长，但我不认命 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，她不再惧怕别人的注视 ，工作强度很大 ，下地铁时，易晒伤 ，专用墨镜两三百块钱。”
在安徽亳州 ，医保一分钱都不报 。但抱有恶意的人很少 ，一年只能见几次 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，已经腰肌劳损。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：“被看见”之外 ，视频火了 ，打疫苗的时候必须得出门 ，